Sandrine Musso, en hommage

Texte de Chowra Makaremi, publié le 8 août 2021

Sandrine Musso nous a quittés hier matin, au centre de soins palliatifs La Maison à Gardanne. Elle a été très entourée dans sa mort, comme elle l’a été dans sa vie. Sandrine luttait avec une force et une détermination inouïes contre un cancer du pancréas depuis un an et demi : sa conviction, son amour pour ses filles et ses proches la faisait tenir debout dans la tempête violente que fut son parcours de soins, compliqué jusqu’à la fin par la crise du covid. Elle a su faire de ce parcours un très beau chemin et moment de vie, en s’entourant de ses amies et de ses proches et en faisant une fois encore jouer la puissance affective, intellectuelle, politique en fait, du collectif, contre une maladie et des traitements qui renvoient les patients à une fragmentation mortifère. Elle nous a énormément donné et appris, d’abord en sachant recevoir, mais aussi en nous montrant ce que peuvent l’amour et le travail de l’amour.

Le cancer nous concerne, nous touche toutes et tous. Sandrine, en tant qu’une des meilleures anthropologues médicales de sa génération, engagée dans la lutte contre le Sida depuis trois décennies, a mis sa force et son savoir-faire militants, son intelligence généreuse, sa finesse à désenclaver cette maladie de la niche privée, familiale dans laquelle elle est renvoyée d’office pour la combattre comme un phénomène social de masse qui nécessite d’être vécu comme tel dans notre rapport aux autres, à notre corps, aux bouleversements moraux et physiques qu’il produit. Elle a sans cesse écrit, réfléchi, discuté autour de ce combat pour la vie qui engageait une foi et un espoir immenses : la voir ne jamais flancher ni cesser d’espérer tandis que la pente se raidissait avec toujours plus de souffrance physique et de manque de visibilité globale est une des leçons de courage les plus fortes que j’ai reçues, et qui m’accompagne désormais comme un trésor. Voir une amie engagée dans ce combat terrifiant pourrait nous inciter à nous détacher doucement pour minimiser la douleur d’une perte probable et dans une impulsion presque « naturelle » d’évitement de la mort. Mais à vrai dire, cela a été une expérience d’amour unique, et tout entière tournée vers la vie, de rester près de Sandrine au long de ces mois, parce qu’elle nous le permettait, qu’elle savait penser et organiser cet accompagnement. Une expérience à travers laquelle nous nous sommes armées pour penser des choses difficiles à penser : cette pensée de résistance du vivant transmise par Sandrine, et vécue avec elle, mérite de prendre une forme qui puisse se transmettre (notamment à travers l’écrit) car notre monde en a besoin.

Ses articles de recherche (qu’elle continuait à rédiger entre l’hôpital et la maison ces derniers temps) donnent accès à son travail : je pense notamment à l’introduction récemment consacrée au covid à la lumière des crises sanitaires et écologiques (http://journals.openedition.org/anthropologiesante/9735), ou encore au travail collectif qu’elle a mené sur les effondrements à Marseille (http://www.revue-urbanites.fr/15-lemeur-etal/) – l’effondrement n’est pas ce qui nous menace, c’est une réalité tangible déjà là, constatait-elle. Mais elle laisse également de nombreuses notes et ébauches, qui nous rapprochent plus immédiatement de la voix si douce, profonde et belle qui était la sienne. J’espère que ces écrits prendront forme par-delà sa mort car ils sont d’une grande nécessité aujourd’hui.

C’est cet héritage intellectuel que Sandrine laisse aussi à ses filles Tatiana et Lilith. Elle voulait absolument rester en vie jusqu’aux 18 ans de Lilith, qui en a 14 aujourd’hui. Cette idée, qui occupait tout entière son cœur de mère, lui a donné la force de traverser les traitements et de nombreuses complications qui ont nécessité quinze interventions sous anesthésie générale ces derniers mois. Les protocoles sanitaires ont multiplié la difficulté de ce parcours : suspension des essais cliniques qui pouvaient présenter des perspectives thérapeutiques supplémentaires, saturation de l’hôpital et baisse de la qualité des soins, interdiction des accompagnant.es qui laissaient Sandrine dans un isolement délétère.

Face à cela, nous avions pris l’habitude, nous son GOT (Groupe d’Organisation de Thérapie, un groupe de soutien par whatsapp), de lui envoyer des playlists où nous discutions avec elle autour d’un thème, l’enveloppions en musique de tout le vivant auquel elle appartenait pour la soulever et l’emmener loin de son lit. Cette trouvaille fait partie des protocoles amicaux de soin qu’elle avait su mettre en place pour pallier l’objectification du médical. Ce n’était pas un détail : nous avions trouvé la petite marge d’action qui nous permettait de réintroduire du collectif là où règne la fragmentation, et nous l’avions trouvée avec le cœur. C’est là qu’a été la force politique de l’amitié, de façon très pratique mais puissante, et jusqu’au bout. Sandrine luttait encore avec détermination jusqu’au week-end dernier. Son admission en soins palliatifs avait été envisagée comme un moment de répit et de reprise de forces : comme il était paradoxal et douloureux de la voir, une fois l’étiquette « fin de vie » posée sur son poignet, enfin traitée avec la bienveillance et l’humanité qui avaient manqué quand elle était une patiente luttant pour sa vie. Les mots et les musiques que nous mettions bout à bout pour elle l’ont encore enveloppée, fait sourire et taper la mesure tandis qu’elle entrait dans la mort ces derniers jours. La fin de cette étape ultime fut aussi un soulagement, pour elle et ses proches : de nouveau apaisé, son beau corps repose dans la chapelle de la Maison à Gardanne et sera enterré dans le caveau de famille la semaine prochaine.

Je me suis permise de partager cette histoire de sa maladie, car elle nous apprend tant. Je le fais aussi car pour Sandrine qui a été des luttes d’Act-Up depuis si longtemps, la pudeur est dans l’ironie tendre et lucide du regard qu’on porte sur les choses, pas dans le voile dont on les recouvre. Mais bien sûr Sandrine n’a jamais été et n’est jamais devenue sa maladie ; jusqu’au bout elle s’est protégée de ce risque avec l’humour génial et la gentillesse caustique qu’on lui connaît.
On se souviendra de sa beauté, comment faire autrement. Elle aimait nager en mer et nageait presque en toute saison : on s’en souviendra dans les vagues auxquelles elle appartient maintenant.

Si vous souhaitez envoyer un message, vous pouvez le faire à l’adresse suivante : sandychery.fm[at]gmail[dot]com


OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Le conseil de rédaction (27 septembre 2021). Sandrine Musso, en hommage. Monde commun. Consulté le 21 juillet 2024 à l’adresse https://doi.org/10.58079/rlof


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1 réponse

  1. 22/10/2021

    […] – Chowra Makaremi publie sur le site de la revue Monde Commun un récit qui articule l’histoire du cancer qui a frappé Sandrine Musso et les approches du monde social dont elle était porteuse :  <https://mondecommun.hypotheses.org/1168 […]

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